Uz kafu

Najčešća retka bolest u Srbiji

“Iskreno mislim da sam život počeo više da cenim. Ako je nešto pozitivno u celoj situaciji, to je
Foto: Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

Cistična fibroza je najčešća retka bolest koja se dobija genetskim putem i za koju lek još uvek ne postoji. Bolest najviše problema izaziva u radu pluća, creva, pankreasa i jetre a u našoj zemlji od nje boluje oko 250 ljudi.

Ivan Ivanov, član Udruženja za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije i otac deteta obolelog od ove bolesti, za Kafoholicarke.rs kaže da ljudi u Srbiji ne znaju dovoljno o cističnoj fibrozi.

“Malo ljudi zna o cističnoj fibrozi. Razlog je što je to retko oboljenje, iako je to najčešća retka bolest, a drugo je jer je bolest a ljudi se i dalje plaše bolesti upravo zato što o njima ništa ne znaju. Zapravo retke bolesti i nisu tako retke, ako uzmemo u obzir da u Srbiji ima oko 450 000 obolelih od neke retke bolesti”, kaže Ivan.

Stanje u ovom Udruženju nije na zavidnom nivou i ljudima je potrebna pomoć.

“Udruženja su svuda odraz društva u kojem živimo. Za razliku od našeg društva mi se i dalje borimo i verujemo u boljitak. I radimo na tome. Udruženju a pre svega obolelima, na prvom mestu je potrebno da ga Ministarstvo zdravlje razume i podrži svim raspoloživim sredstvima. Tu bih dodao i RFZO i ostale zdravstvene institucije u kojima se oboleli leče. Moramo da izgradimo Nacionalni centar za CF pri Institutu za majku i dete, uvedemo neonatalni skrining (koji će u startu produžiti život novoobolelima za 10 i više godina), da se izborimo za inhalatore, vitamine i ostale terapije koje su sastavni deo njihovog lečenja i života, da omogućimo transplantaciju pluća koja je trenutno nemoguća i u zemlji i u inostranstvu (jer nemamo dovoljan broj donora a to je problem i za mnoge druge transplantacije i bolesti), da se izborimo za nove inovativne lekove koji počinju da se primenjuju u svetu a mi nismo u mogućnosti bilo kako da ih nabavimo, da edukujemo nove mlade stručnjake koji će naslediti dosadašnje sjajne stručnjake i unaprditi borbu sa ovom bolešću, unaprediti pitanja i zdrvstvene i socijalne zaštite”, kaže Ivan i navodi da je sve ovo potrebno uraditi da oboleli ne postanu invalidi i teret za društvo već korisni članovi društva koji su sposobni da samostalno privređuju i vode normalan i kvalitetan društveni život.

Foto: Udruženje za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije

“Brojne su akcije koje preduzimamo kao udruženje ali i pojedinci. Od pregovora i saradnje sa nadležnim institucijama za stvaranje boljih uslova za lečenje i život, preko raznih seminara, konferencija i radionica, do većih i manjih humanitarnih akcija sa ciljem da se prikupe sredstva za kupovinu potrebnih pomagala i terpija za socijalno najugroženije i dizanja svesti informisanja šire javnosti o CF-u”, navodi Ivan.

Kafoholičarke pomažu Udruženju za pomoć i podršku osobama sa cističnom fibrozom Srbije! Pomozi i ti!

Postoji nekoliko načina da se sazna za cističnu fibrozu. Najbolji je neonatalni skrining koji obolelima može produžiti život za desetak godina.

“Neonatalni skrining još nije dostupan u Beogradu i ostatku Srbije iako jeste u Vojvodini. Drugi način je, kao kod nas, da se bolest manifestuje u prvih nekoliko dana. To je sreća u nesreći jer vam omogućava da se uhvatite u koštac sa bolešću odmah i ne gubite vreme. Najteža je situacija ako se ne otkrije na vreme i proteknu meseci, čak i godine . Posledice su teže a šteta koja može biti načinjena na mladom organizmu najčešće je nepovratna”, ističe Ivan, koji nam je ispričao i koliko se njegov život promenio od kada je saznao da mu dete boluje od cistične fibroze:

“Iskreno mislim da sam život počeo više da cenim. Ako je nešto pozitivno u celoj situaciji, to je. Život manje više živimo kao i ranije, ali sada imamo i jedno predivno milo biće pored nas i svi se trudumo da njoj i nama život bude ispunjen i da ima smisla. Naravno da ima strahova, strepnji, iscrpljivanja raznim obavezama oko terapija i specifičnog načina života i ishrane i borbe za bolje sutra. Sve to nije lako ali svoj život ne mogu i ne želim da zamišljam bez njih dve. Bez moje Žene i moje Ćerke. Njih dve su veliki borci i dugujem im jedno veliko Hvala!”

Foto: Pixabay

Ivan naglašava da život sa cističnom fibrozom znači život u disciplini i kaže da svojoj devojčici pomažu tako što joj daruju ljubav i to im se višestruko vraća:

“Ona se normalno razvija i raste, živi život kao i druga deca, ne ide u vrtić zbog mogućih infekcija, postoje i neka dodatna ograničenja zbog prevencije i posebna je priča ishrana. Ishrana, redovne terapije, disciplina, sport, ljubav i smeh. Kao što sam i ranije rekao, na taj način oboleli mogu da budu korisni članovi društva sa bogatim i kvalitetnim životom.”

Što se tiče novih lekova, oni postoje i to već nekoliko generacija, ali su njima nedostupni jer su skupi i nisu još registrovani kod nas.

“Bili smo na nekoliko međunarodnih konferencijama pričali sa korisnicima najnovijih lekova koji se pušatju u upotrebu uskoro i iskustva su sjajna. Zato i radimo na tome da u što skorijem roku stvorimo uslove za njih. Najteže u toj situaciji sa lekovima i terapijama je to što sve to postoji i što je sve tu na dohat ruke, ali je i dalje neuhvatljivo. To je nezamislivo i nedopustivo kada znate da neki lek postoji a nemate pravo na njega”, kaže Ivan.

Foto: Udruženje za pomoć i podršku ljudima sa cističnom fibrozom Akcija “Tijanin pohod na Divčibare”

Za sam kraj razgovora, Ivan ima važnu poruku sa sve roditelje dece obolele od cistične fibroze:

“Savet roditeljima je da se posvete maksimalno svojoj deci bez obzira koliko je teško i da ne klonu duhom. Da veruju u boljitak , da veruju i slušaju lekare i da osluškuju decu i njihove potrebe. Morate biti odgovorni prema deci i sebi i biti disciplinovani. Udružite se i borite za svoja prava. I jednako bitno za roditelje kao i za decu jeste da ne zaboravite na sebe, svoje partnere i ljude oko vas, jer ako ne budete sebi dobri i zadovoljni nećete ni svojoj deci. Srećno!”

Mi vas pozivamo da se priključite našoj akciji za pomoć ovom Udruženju (saznaj više) a njihov rad i sve akcije možete pratiti na njihovoj Facebook stranici.

(Kafoholicarke.rs/T.Gojković)

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *